Poděkování NADACI NEXT, která v rámci golfového turnaje vybrala na pomoc malé Eleonorce 46.000,- Kč
„DĚKUJEME za váš finanční dar, který jsme použili na proplacení intenzivního pobytu s hiporehabilitaci, ergoterapii a další. Eleonorka (4 roky) má mikrodeleční syndrom 1p36, který s sebou nese celou škálu patologií. Tyto terapie jsou zaměřeny na rozvoj porozumění, kognice a řeči, hrubou a jemnou motoriku. Vždy se na terapii naučí něco nového. Třeba minulé sezení nám začala ukazovat, co zajímavého našla. DĚKUJEME!“
„Doufáme v další malé pokroky, které jsou samozřejmě dostupné s vaší skvělou pomocí.“
Celý příběh Eleonorky:
Dobrý den, jsme rodinka z Lednice. Před čtyřmi lety se nám narodila dcerka Eleonorka, jako zdravé miminko. Od 4 měsíců se její vývoj začal zpomalovat a od cca 9 měsíců začalo kolečko, jaká je příčina jejího psychomotorického opoždění.
Konečný výsledek dorazil těsně před Vánocemi, Eli má vzácné genetické onemocnění, které s sebou nese nespočet zatížení (výrazné dysmorfické rysy v obličeji, intelektuání postižení, špatná či chybějící řeč, brachycefalie, mikrocefale, hypotomie, abnormality mozku, vrozené srdeční vady, zrakové vady, záchvaty, hluchota, kosterní a gastrointestiální abnormality, poruchy chování).
S Elinkou podstupujeme různé terapie, samozřejmě pracujeme nejvíc doma, aby se její stav zlepšoval.
Bohužel to s sebou přináší jak finanční a psychické zatížení, tak i obětování veškerého času. Sestřička Alenka veškerou péči o Elinku nese statečně a ráda vypomáhá, ale přesto ji chybí pozornost rodičů, kdy maminka cvičí a cvičí s „Elíkem“ , jak říká Alenka sestře, nebo s ní běhá všude možně. Nejraději by trávila čas s maminkou doma nebo na rodinném výletě, ty se bohužel konají převážně směrem na terapie. Tatínek je momentálně jediný živitel rodiny. Onemocněním dcery, Elinky, jsme přišli o společné chvíle rodinného štěstí i volný čas s přáteli.
Kde slavíme úspěchy a kde vystupují další a další problémy
Ve svých 30 měsících po intenzivních fyzioterapiích se malá bojovnice konečně postavila na nožky a udělala první krůčky, ovšem stále špatně chodí, stále chodíme na neurorehabilitace. Elinka moc ráda maluje, a touto činností přispívá k rozvoji jemné motoriky, která velmi vázne a k procvičování zrakové vady (strabismus, astigmatismus , nystagmus, vysoké jupí jupí Elinka si konečně sama od loňského podzimu dá lžíci do pusinky (ale sama se stále nenají) a po 1,5 ročním boji u klinické logopedky je schopna přijímat pevnou stravu, a přestala zvracet, ovšem stále s dietním omezením.
Elinčin motorický vývoj jde zdárně kupředu, přesto neujde víc jak 200m., nesejde schody, neudrží rovnováhu a často padá. Psychický vývoj stále zaostává (momentálně odpovídá věku 1,5 r). Jedním z vážných projevů genetické vady je autismus, omezuje jej í komunikaci, v té zaostává hodně. Ráda by komunikovala, moc se snaží, ale nejde jí to. Nemluví, občas sdílí ukazováním, a velmi
omezeně znaky (je to náročné pro její jemnou motoriku). Autismus ovlivňuje i hru, sociální chování a porozumění. Jednotlivým je dnoduchým pokynům rozumí, ale je pro ni náročné je splnit. V kolektivu dětí je ráda, ovšem nehraje si s nimi, neumí to.
Elinka se sama neoblékne, neprovede základní hygienu, potřebuje stálý 24 hodinový dohled.
Co vše děláme a v co doufáme
Veškeré terapie a náklady s tím spojené hradíme výhradně s pomocí nadací. Minulý rok Elinka a máma podstoupily pobyt na terapiích ESDM, které jsou zaměřené na receptivní a expresivní komunikace, imitace, sdílená pozornost, hra, kognice, sociální dovednosti Terapie a pobyt v Praze bohužel nebyl hrazen pojišťovnou. Využili jsme finančních prostředků z veřejné sbírky.
Nově Eli nastoupila do soukromé abaškolky v Křečhoři u Kolína, kam se maminka s Eleonorkou dočasně přestěhovaly. (školné Kč 1 2000v ceně jsou i ergoterapie, canisterapie a aba). S Eli dojíždíme stále na terapie ESDM do Prahy a dále na Feldenkrais/ ABM terapie (Zlín Brno Třinec, Třebíč). Na neurorehabilitace (Brno, Praha) a do centra Pavla Koláře na vizuomotoriku.
Vzhledem k tomu , že výše zmíněná práce s Elinkou nese své ovoce, vidíme, že je to nejlépe investovaný čas i peníze. Eli se snaží velice omezeně komunikovat pomocí znaků (vzhledem ke špatné motorice neobratně), začíná si všímat dětí, zajímá se aktivněji o svět kolem sebe, již začíná rozumět světu.
Prosíme o finanční finanční podporu /i částečnou/ na intenzivní hiporehabilitační pobyt s ergoterapii a senzorickou integrací. Na a který chceme jet první týden v srpnu. Cena 17000 (budeme vděční i za Cena 17000 (budeme vděční i za menší menší příspěvek).
Děkujeme
Ludmila Pinkavová
